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Livre témoignage : je m’aime donc je vis

 

Un échange entre Vanessa (ancienne anorexique) et le psychiatre Alain Meunier

Je vous présente le livre de Vanessa Sarfati : “Je m’aime donc je vis, C’est quoi l’anorexie” .

Dans ce livre, Vanessa, ancienne anorexique, raconte son combat acharné contre l’anorexie mentale et révèle de nombreux mécanismes qui la sous tendent :  en témoigne son psychiatre, l’éminent Dr Alain Meunier, psychiatre et particulièrement spécialisé dans la dépression (Centre de la dépression 75007 Paris) avec ce passage qui prend aux tripes :

le psychiatre que je suis a dû aller au delà de lui même, de ses connaissances, de ses habitudes, éviter le piège du “poids” de l’apparence, pour “voir Vanessa”. Soumis que j’étais à mes préjugés théoriques, il m’a fallu commettre bien des erreurs, tendre l’oreille jusqu’à la nausée pour finalement entendre, dans cet infernal imbroglio, ce que Vanessa cherchait de tout son esprit et du bout des lèvres : le pur désir de vivre.”

 

l’anorexie, une “drogue”, un état anesthésique

Dans ce livre, on comprend bien que l’anorexie n’est pas juste un refus de s’alimenter. Cet état de dénutrition mène parfois les malades dans une sorte de transe, qui leur procure une anesthésie physique et psychique, seul “moyen” pour eux pour ne pas mourir (malheureusement ce moyen ou plutôt cet état pathologique peut conduire au décès),  de supporter les difficultés de l’existence. Le thérapeute devra trouver les clés adaptées à chaque malade afin de les aider à achever cette douloureuse métamorphose et les extirper de leur “armure”.

Le combat thérapeutique : cesser de focaliser sur le symptôme, et déterminer les raisons profondes, les facteurs qui ont conduit l’individu au bord du gouffre, jusqu’à la chute : rejoindre le cœur de l’anorexique, ses émotions, ses perceptions afin de trouver la ou les solutions l’aidant à vaincre la maladie.

Vanessa explique fort bien l’état de dépendance de l’individu anorexique ; oui, l’anorexie agit malheureusement comme une drogue. Le comble est qu’il n’y a besoin d’acheter aucune substance illicite, c’est une drogue sans substrat : seul le manque d’alimentation finit par conduire l’individu dans un état second, un état de transe, qui le déconnecte du réel ; l’individu est sur une autre planète. Au niveau biochimique, il y a de très nombreuses modifications concernant les neurotransmetteurs, et les hormones dont le fonctionnement est devenu pathologique. Cette notion permet aux personnes qui ne comprennent pas les mécanismes d’appréhender la difficulté pour le malade à lutter seul contre cette maladie. L’anorexie fonctionne comme une addiction, et comme dans toute addiction, il convient de déterminer pourquoi l’individu en souffrance en est arrivé là.

 

trois phases lors de la maladie anorexique

Dans cet ouvrage, Alain Meunier décrit très bien les trois phases, importantes à saisir :

-la lune de miel, cet état de déni dans lequel l’individu ne se sent absolument pas malade, est en quête de sensations fortes, de contrôle de son environnement, de maîtrise de soi, de perfection, d’idéaux… Cet état est parfois malheureusement renforcé par l’entourage si toutefois la personne souffrait d’un peu d’embonpoint et débute un régime ; elle obtient les compliments de l’entourage, puis potentiellement, se sentant valorisée, le cercle vicieux s’installe, et même si le poids de forme est atteint, l’individu est en quête de maigrir plus, toujours plus : l’addiction est installée car le fonctionnement pathologique de tout l’organisme est lancé : musculo-squelettique, hormonal, neuronal, psychique, …

-après la lune de miel, vient l’état dénommé : “le satellite anor” : dans cet état, la prise de conscience des proches est présente, les remarques fusent, les tentatives d’aide se multiplient, sauf que l’individu est déjà sur sa planète, dans son “donjon”,  prisonnier de ses démons, avec souvent ce double dialogue. Le malade vit comme “à côté” de lui même, en satellite à lui  même, dans un autre espace.

Le déni est parfois toujours là, le malade refuse les mains tendues, refuse l’aide du corps médical. Et c’est bien là précisément, qu’il convient de trouver la ou les solutions pour faire passer le message qu’il est malade et doit accepter les soins. Ce message sera différent selon les individus, leur sensibilité, leur histoire, la confiance qu’ils ont dans la personne aidante. Et pour toutes ces raisons  j’ajouterai que les familles, bien aiguillées par les soignants, par leurs lectures, peuvent et doivent être des co-thérapeutes. Les familles peuvent avoir des ressources insoupçonnées et il convient que le corps médical en prenne conscience afin d’utiliser ce “bras de levier” et donner de la puissance à leur mesures thérapeutiques.

-troisième phase décrite par Vanessa : Plus la maladie anorexique dure, plus il est difficile pour le malade de s’en sortir ;

La maladie se chronicise, c’est la “planète anor”. L’individu sait en général qu’il souffre d’anorexie mais il s’y accroche, cet état lui semblant le seul moyen pour combler ses chagrins, ses blessures narcissiques (son manque de confiance en soi et d’estime de soi). Il faut un déclic, propre à chaque personne, afin qu’elle sorte de cette hallucination. Ce déclic, en général émotionnel, permet une prise de conscience, le rétablissement du court circuit corps- esprit, permettant au malade d’inverser la vapeur, d’accepter pleinement la prise en charge médicale, de renouer progressivement avec des habitudes alimentaires normales.

 

 

 

Vanessa termine son ouvrage par un formidable message de soutien et de combativité aux malades.

Lorsque je reçus le livre par la poste, j’ignorai que Vanessa était décédée, non de l’anorexie dont elle a guérie, mais d’une grippe, quelques années plus tard, ses défenses immunitaires ayant été vraisemblablement affaiblies par quatre années de maladie. Je n’avais pas encore lu son livre mais il me semblait la connaître, ayant vu son superbe témoignage dans l’émission ci dessous (voir à la 18ème minute).

Les larmes roulaient sur mes joues en apprenant son décès, elle m’avait beaucoup éclairée, donné de l’espoir à travers sa guérison, son témoignage, ses actions concrètes et engagées pour lutter contre l’anorexie  : tout cela était réel et je la pensais vivante et bien portante ! mais elle s’en est allée, dans la fleur de l’âge…et avec toute la force qu’elle a su insuffler aux autres! Paix à son âme et pensées aux siens…

ll me fallait néanmoins continuer le combat, celui que je menais pour sauver mon garçon de 10 ans. Je lus son ouvrage avidement et par cette chronique, je souhaite aussi lui rendre hommage. Même si elle n’est plus, elle distille  un formidable espoir aux malades à travers son “œuvre témoignage”.

 

 

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L’ENFANT ANOREXIQUE : comprendre et agir

 

 

L’enfant anorexique : comprendre et agir

C’est un livre précieux pour les parents d’un enfant souffrant d’anorexie que signe le DR Marie France Le Heuzey. Médecin psychiatre, elle coordonne les soins aux enfants anorexiques dans le service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert-Debré à Paris. Lors de l’écriture de cet ouvrage, le Dr le Heuzey a déjà 25 ans d’expérience à son actif : au début de son activité, elle voyait tout au plus un enfant anorexique par an, et maintenant, 24 enfants par an dans le même service hospitalier ! sans compter tous ceux qui ne sont pas diagnostiqués !

Cela la place ainsi dans le champ des grands experts. Je m’explique : quelqu’un est un grand expert dans son domaine lorsqu’il a à son actif plus de 50 000 heures d’expérience (pour acquérir cette expérience, il faut en moyenne 17 ans en travaillant 8 heures par jour, cinq jours par semaine). Et cette expérience, elle la partage au sein de cet ouvrage (entre autres) : elle démultiplie ainsi son expertise par le partage et la transmission de connaissances. En ce sens, elle figure parmi mes mentors quant à la compréhension de l’anorexie mentale.

Son ouvrage s’adresse aux familles pour les informer et les aider à accompagner le plus efficacement possible leur enfant. Elle montre la progression de traitements spécifiques et explique diverses stratégies thérapeutiques, adaptées à chaque enfant et à sa famille, en impliquant totalement la famille dans le traitement : les parents ne sont plus écartés et participent au traitement comme co-thérapeutes guidés par les professionnels.

Cliquez ci contre pour découvrir cet ouvrage :

Entrons dans le vif du sujet !

L’anorexie peut toucher les enfants dès l’âge de huit ans ! Au sein d’une société d’opulence, il y a une perte de repères patente dans la population : il n’y a jamais eu autant d’obèses et autant d’anorexiques dans les pays développés.

La presse relaie en permanence des injonctions contradictoires : société consumériste qui pousse à l’achat compulsif et promotion permanente de la perfection avec vente de régimes en tout genre assortis de moult promesses. Comment donner des repères fiables à nos enfants qui baignent aussi dans cette offre commerciale pléthorique ? Comment garder des repères fiables en matière de santé, de nutrition, avec des injonctions partout affichées de rester mince, intelligent, sportif, beau ? Pourquoi pas nous demander d’être Dieu ? Omniscient, omnipotent ! Est-ce  l’image que l’on souhaite donner à nos enfants? On court ainsi vers des désillusions, en quête incessante d’une perfection inatteignable…

1er chapitre : paroles d’enfants, de mères et de pères

Au travers de ce premier chapitre et grâce à divers témoignages, le Dr Le Heuzey donne une place à chacun, une écoute attentive, où chaque membre de la famille (enfant, père mère essentiellement) exprime son ressenti, ses émotions. Ceci est important notamment lors des thérapies familiales dans laquelle la parole s’exprime librement, avec tout son cortège d’émotions : les séances sont arbitrées ou plutôt tempérées, dirigées par une équipe de professionnels (en général plusieurs intervenants) : il s’agit d’être dans le “non jugement” car le jugement sanctionne une ou plusieurs attitudes. Un climat non jugeant permet à la parole de se libérer, aux non dits de s’exprimer, aux membres d’une famille de mieux se comprendre.

Dans un deuxième chapitre,

MF Le Heuzey explique les signes d’appel de l’anorexie mentale, met en lumière la façon de découvrir les restrictions alimentaires. Elle définit divers comportements autour de l’alimentation lors d’anorexie mentale. Elle expose ensuite les comportements annexes en dehors du contexte alimentaire et les grandes constantes rencontrées chez l’individu souffrant d’anorexie mentale : c’est précisément à cause de ces comportements qui semblent rassurants pour les parents (comportements de la phase de déni, d’autres évoquent la “lune de miel”) qu’il y a du retard au diagnostic et que la maladie gagne insidieusement du terrain. Elle dévoile ensuite des critères permettant de différencier l’anorexie mentale de la dépression, quoique cette distinction soit encore très floue voire impossible dans certains cas. Enfin, elle mentionne que les garçons aussi peuvent être concernés et ne doivent pas être négligés : un tiers sont des garçons lors d’anorexie mentale prépubère.

Dans un troisième chapitre,

elle évoque divers cas de figure où les modifications du comportement alimentaire ne correspondent pas à de l’anorexie mentale. A titre d’exemple, elle parle des caprices alimentaires, des petits mangeurs, de la phobie de déglutition, de troubles obsessionnels… Je vous invite à lire son ouvrage si vous souhaitez plus de précisions.

Dans une quatrième partie,

le Dr MF le Heuzey expose les dangers de cette maladie pour les enfants atteints : conséquences sur la plan de la santé, du psychisme, les conséquences dans le temps et dans les relations sociales ; elle met en garde les individus quant à la consultation de sites Pro ana, ces derniers faisant l’apologie de l’anorexie.

En expliquant d’où vient cette maladie, le Dr Le Heuzey alimente le cinquième chapitre de ce livre et pas des moindres.

Pas un facteur unique, mais plusieurs ! elle aborde aussi le poids de notre société actuelle et sa responsabilité dans la genèse des addictions et des troubles du comportement alimentaire. Notre environnement détermine bon nombre de nos comportements et génère stress et culpabilité. Nos enfants sont en quelque sorte les cobayes de la société de consommation et des modes de vie moderne où les femmes travaillent pour s’accomplir et subvenir aux besoins du foyer ; les enfants sont trop souvent livrés à eux-mêmes, en proie aux tentations innombrables (jeux vidéos, publicités alimentaires à la télévision, perfection esthétique dans les publicités de parfums…) d’une part et d’autre part mis devant le fait accompli avec un rôle de parentalisation inapproprié (surveillance des plus jeunes dans la fratrie, autodiscipline pour les devoirs…). Elle évoque aussi le rôle du sport, à mon sens très important dans la genèse du trouble, avec encore le même item : toujours mieux, toujours plus de performance, d’exigences, de compétition acharnée (entre les clubs de telle ou telle ville).

Dans son 6ème et avant dernier chapitre, elle propose diverses solutions de prévention pour éviter de basculer dans cette maladie.

Certes, il n’est pas possible de tout prévenir n’y de renier notre génétique ; mais les objectifs sont de relâcher cette pression sans cesse grandissante sur les jeunes générations. Par ailleurs, l’accent est mis sur le fait d’être et non de paraître ni de posséder des biens matériels. Ralentir notre rythme effréné et prendre le temps représente une autre clé de prévention. Se méfier des idées reçues et se garder de critiques hasardeuses : adopter un esprit critique constructif, positif, tout en relativisant semble primordial.

Pour terminer cet ouvrage, le Dr Le Heuzey met l’accent sur les soins à donner à l’enfant souffrant d’anorexie.

Les soins doivent être pluridisciplinaires, impliquer la famille ; ils ne doivent pas toujours faire appel à une structure hospitalière (à travers quelques données historiques, elle explique pourquoi l’hospitalisation effraie, à juste titre à mon sens : il y a encore énormément de progrès à faire dans le domaine hospitalier, en dehors des centres spécialisés comme Debré ou quelques autres : l’offre de soins est encore extrêmement disparate selon l’endroit où l’on se trouve et un malade n’a pas du tout la même qualité de soins dans les grandes villes et ailleurs) : « l’humanisation des hôpitaux doit concerner aussi les enfants anorexiques », dit elle ! Et je resterai sur cette idée forte, il reste énormément de travail à accomplir dans les établissements hospitaliers hors grandes agglomérations.

 

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Je vous invite également à laisser dans vos commentaires : votre expérience en tant que parents et les actions mises en place afin d’aider votre enfant.

Vous pouvez feuilletez le livre en cliquant ici.

L’OUVRAGE CLE QUE TOUS LES THERAPEUTES ET PARENTS DEVRAIENT LIRE

L’OUVRAGE CLE QUE TOUS LES THERAPEUTES ET PARENTS D’ENFANT ET ADOLESCENT SOUFFRANT D’ANOREXIE MENTALE DEVRAIENT LIRE

Il y a certains livres qui changent définitivement votre vie, et je dirai même qui vous sauvent la vie.

Le livre de Solange Cook Darzens  : APPROCHES FAMILIALES DES TROUBLES DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRE de l’enfant et de l’adolescent   en est un assurément.

  • Initialement destiné aux cliniciens qui interviennent auprès de jeunes souffrant de TCA et de leur famille, je pense sincèrement que ce livre peut être lu par tous ceux qui s’intéressent à l’anorexie mentale ; qu’ils soient parents, membres de la famille élargie, et bien sûr  membres des corps de métiers intervenant dans la prise en charge et la compréhension de l’anorexie mentale : aide soignant(e)s, infirmier(e)s, médecins, pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, diététiciens, chercheurs…

 

  • Cet ouvrage est un véritable guide de bonnes pratiques, un guideline, aiguillant finement toute personne confrontée à la prise en charge de ces individus anorexiques en détresse. Ce guide réussit à nous faire pénétrer dans l’univers quasi insondable au premier abord de cette maladie complexe.

 

  • Forte de 25 ans d’expérience lors de l’écriture de cet ouvrage, et utilisant 395 références bibliographiques (!), Solange Cook-Darzens, permet à ses lecteurs de faire un pas de géant dans la compréhension et la prise en charge de l’anorexie mentale. Je pense que les principes exposés dans ce livre s’appliquent bien au delà de l’enfance et de l’adolescence  car l’adulte souffrant d’anorexie est peut être un enfant meurtri, un adolescent incompris, qui ne demande qu’à se réaliser pleinement dans sa vie d’adulte, libéré de l’anorexie.

 

  • Une idée centrale  doit être à présent largement véhiculée et médiatisée par ses défenseurs (dont je fais partie)  : l’établissement de l’alliance thérapeutique avec les parents est un bras de levier précieux et une condition indispensable dans la réussite de la thérapie ; ainsi elle place les parents et la famille en co-thérapeutes, acteurs du changement, plutôt que responsables de la maladie anorexique de l’enfant ou l’adolescent  : il s’agit de faire équipe avec la famille dans la bienveillance et l’empathie afin d’opérer les changements majeurs permettant à l’enfant/ado anorexique de s’extirper des griffes de la maladie : un combat ensemble en bonne intelligence. Solange Cook Darzens est réfractaire aux stratégies d’intimidation et à la manipulation exercée sur les familles par certaines équipes thérapeutiques.

 

  • Dans une première partie, SCD plante le décor : loin d’être uniquement théorique, elle présente une démarche résolument pragmatique et appliquée : elle balaie (de façon quasi exhaustive et historique) une quantité de théories et d’approches utilisées dans la gestion de l’anorexie mentale pour en extraire la quintessence en matière de prise en charge appliquée sur les principes de l’ “evidence based medicine” : il s’agit de valider et “conceptualiser” des théories ayant fait leurs preuves en pratique!

 

  • Dans une deuxième partie, forte de nombreuses années d’expérience clinique aux Etats unis, elle expose une démarche intégrative, utilisant pour chaque famille et individu malade, une combinaison de théories (ou concepts), qu’elle juge les plus adaptées à la situation : il s’agit d’élaborer une consultation familiale intégrée ; elle refuse ainsi les dogmes et une vérité unique et tente de s’adapter parfaitement à chaque situation particulière. Son livre fourmille d’exemples concrets et détaillés, qui permettront peut être à bon nombre de familles de se reconnaître dans certaines situations.

 

  • L’idée de famille co-patient et co-thérapeute présente un modèle relativement novateur en France (au maximum une dizaine ou quinzaine d’années et encore trop peu répandue sur l’ensemble du territoire français à en lire les nombreux témoignages) : la thérapie familiale s’appuie sur les ressources et compétences de la famille plutôt que d’appuyer lourdement et douloureusement sur ses déficits et ses incompétences. Quel thérapeute soigne efficacement en appuyant là ou cela fait mal? Pas beaucoup me direz vous de façon évidente… Et pourtant, c’est encore pratique commune en ce qui concerne l’anorexie mentale, et il faut que cela change ! Les familles doivent devenir les partenaires de soins, acteurs de la guérison de leur enfant /adolescent, guidées par des équipes médicales  empathiques et surtout formées à la prise en charge bien spécifique à cette maladie, ce qui est loin d’être la règle à l’heure actuelle. Enfin, elle aborde certains aspects plus spécifiques de la maladie et notamment l’anorexie mentale prépubère, l’anorexie mentale chez le garçon et adolescent, le rôle et la place de la fratrie. Elle termine cette troisième partie par des notions  de prévention très pertinentes.

 

En conclusion, un ouvrage INCOURTOURNABLE, INDISPENSABLE voire VITAL pour certains! J’exprime une profonde gratitude envers cette psychologue clinicienne d’une grande compétence et d’un grand humanisme.

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COMPRENDRE L’ANOREXIE MENTALE PRE PUBERE

                  L’annonce du diagnostic de la maladie de mon fils début juillet 2017 fut un véritable coup de massue : il souffrait d’anorexie mentale pré-pubère. Quelle était cette maladie étrange?

Après une phase de stupeur de courte durée, je n’avais pas le temps de m’appesantir sur ma douleur. Il fallait comprendre vite et bien de quoi il s’agissait. Mon fils était en danger de mort. Les parents ont des ressources insoupçonnées quand il est question de la survie de leur progéniture, en dehors de tout contexte pathologique dans la relation parent-enfant. Qui d’autre qu’un parent pouvait livrer une bataille corps et âme contre cette maladie?

Je me mettais immédiatement à effectuer des recherches, et dois bien admettre que lorsque l’on sait trier des informations de qualité sur internet, cela peut être salvateur.

                 J’ai glané de nombreux textes scientifiques dont un ouvrage majeur qui me permit rapidement de cerner l’anorexie mentale pré-pubère. Etant médecin moi même, mais pour les animaux, ayant moi même soutenu une thèse de doctorat, le jargon médical m’était parfaitement familier. Ceci m’a surement beaucoup aidée à entrer dans la lutte active et engagée aux côtés des médecins, pédopsychiatres, infirmiers et aide-soignants, du moins ceux qui m’ont laissé faire et m’impliquer. En effet, je me suis heurtée initialement à une équipe usant malheureusement de méthodes désuètes, séparant l’enfant de ses parents (avec restriction drastique des horaires de visite). Dans un deuxième temps d’hospitalisation, au sein d’une équipe spécialisée impliquant la famille de façon active dans les soins, la prise en charge fut beaucoup plus efficace sur le plan psychique. J’aurai l’occasion de revenir largement sur cet aspect avec un des livres du Dr Cook Darzens.

J’en reviens à ma première lecture m’ayant permis de comprendre l’anorexie mentale prépubère : Voici le lien vers cet ouvrage ; il s’agit d’une thèse de doctorat de Madame Béatrice Safrano-Adenet  intitulé : Anorexie mentale pré-pubère et familles : approches génétique et environnementale

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01062866/document

Cette thèse aidera ceux qui souhaitent obtenir des informations scientifiques circonstanciées sur cette forme particulièrement grave qu’est l’anorexie mentale pré-pubère (avec 250 références bibliographiques scientifiques). Je remercie chaleureusement le Dr Safrano-Adenet pour ce travail colossal contribuant à améliorer substantiellement la compréhension de l’anorexie mentale pré-pubère.

                  Je découvris, au travers de la bibliographie de cette thèse, le nom de trois éminents spécialistes français très pointus dans la compréhension et prise en charge de l’anorexie mentale :

-Le Professeur Philippe Jeammet : Philippe Jeammet est un pédopsychiatre, professeur des universités – praticien hospitalier (PU-PH) émérite de psychiatrie et psychanalyste français. Il est spécialiste de l’enfant et de l’adolescent, notamment des troubles du comportement chez les jeunes et auteur de nombreux ouvrages sur ce sujet.

-le Docteur Solange Cook -Darzens : docteur en psychologie, psychologue clinicienne et thérapeute familiale. Elle a été co-responsable du l’Unité des troubles du comportement alimentaire, service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent au CHU Robert Debré à Paris.

-le Docteur Marie France Le Heuzé, médecin psychiatre, CHU Robert Debré à Paris

J’aurai l’occasion de revenir très largement sur ces trois spécialistes dans d’autres articles de mon site.

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L’ANOREXIE MENTALE PRE PUBERE en RESUME :

Etiopathogénie

C’est une forme d’anorexie mentale qui interroge quant aux mécanismes qui conduisent de jeunes enfants à souffrir de troubles du comportement alimentaire en général très  marqués. Cette forme semble être en augmentation ces dernières années et affecte des enfants de plus en plus jeunes.

Cela implique de percer les mécanismes psychologiques et physiques qui sous-tendent cette maladie puisque la tranche d’âge concernée (pré pubère) n’est pas encore entrée dans la métamorphose physique et psychique de l’adolescence. Ainsi, il ne s’agit plus de considérer l’anorexie mentale comme une maladie typique de l’adolescence dans les sociétés occidentales modernes.

Dès lors, la recherche médicale se doit de continuer à explorer l’implication de facteurs génétiques, familiaux et environnementaux dans l’anorexie mentale.

Epidémiologie

Au niveau épidémiologique, environ 8 % des cas d’anorexie mentale débuteraient avant 10 ans. L’incidence  (nombre de nouveaux cas pendant une période donnée exprimée en X pour 100 000 personnes) globale pour les conduites alimentaires restrictives précoces (5-12 ans) est de 2.6  à 3 (selon les études) pour 100 000 personnes par an. Jusqu’à 61 % des patients hospitalisés (78 % du total)  présentaient des complications de malnutrition pouvant engager le pronostic vital (hypothermie, hypotension, bradycardie).

La prévalence (proportion d’individus de la population exprimée en pourcentage qui présentent cette maladie) des troubles du comportement alimentaire varie de 0.2 à 0.6 % selon les études (ayant atteint 10.5 % dans une étude aux états unis parue en 2004 sur 2279 filles de 10 à 14 ans).

L’anorexie mentale pré pubère est une forme très grave dans laquelle les taux de mortalité sont élevés, 5.1 % par décennie sur une étude à grande échelle regroupant elle même 36 études. Les complications somatiques représentent la principale cause de décès (54%), la deuxième cause de décès étant le suicide (20 à 27 %). Il s’agit du plus fort taux de mortalité de toutes les pathologies psychiatriques (5 à 10%).

Il faut noter une spécificité majeure sur le sex ratio de l’anorexie mentale prépubère avec 19 à 30 % des malades représentés par les garçons au lieu de 90 % de femmes dans la population générale des personnes souffrant d’anorexie mentale.

Clinique

Afin de porter le diagnostic, les médecins se réfèrent à divers critères, adaptés à l’enfant, de la classification du DSM -IV (manuel diagnostic des troubles mentaux)  :

-poids de 15 % inférieur à celui attendu avec refus de maintenir un poids au dessus du poids minimum pour l’âge et la taille

-peur de grossir, peur de prendre du poids

-dysmorphophobie (perception erronée de son poids, sa silhouette) et déni de maigreur.

Trois éléments remarquables sont à préciser, en comparaison avec l’anorexie mentale dans l’ensemble de la population affectée : il y a jusqu’à 30 % de garçons, la restriction hydrique est fréquente et il a souvent un état dépressif associé à l’anorexie mentale prépubère.

Une fois le diagnostic établi, les enfants nécessitent un suivi médical (=somatique afin d’ évaluer l’état corporel) ainsi qu’un suivi psychologique, psychiatrique et psycho affectif.

Sur le plan médical, il est important de noter les critères d’hospitalisation puisque cela concerne plus de la moitié des patients : refus de boire, aphagie totale, fréquence cardiaque basse (<40 battements par minute) ou parfois au contraire tachycardie, hypothermie, baisse de tension (<80/50 mmHg), syndrome occlusif, ralentissement verbal, confusion…

Sur le plan psychique, la restriction alimentaire, plus ou moins consciente, peut s’installer suite à certains évènements : déménagement, divorce, deuil, changement d’établissement, harcèlement scolaire, abus sexuels…

La forme restrictive pure est quasi exclusive et  la présentation clinique d’emblée sévère avec amaigrissement rapide, hyperactivité physique marquée, traits de perfectionnisme et rigidité sur le plan cognitif, les co-morbidités (=présence d’une autre affection) psychiatriques fréquentes.

Sur le plan développemental et environnemental, l’auteur explore plusieurs causes de développement de TCA et dégage ainsi :

*des  facteurs de risque internes (génétiques, période néonatale, facteurs de neuro-endocrinologie, facteurs de neurotransmission, tempérament et personnalité)

*des facteurs de risque externes (famille, structure, société et culture, facteurs psychosociaux)

*des facteurs précipitants (évènements familiaux, puberté…)

*des facteurs de maintien (modifications psychologiques et corporelles liées à la dénutrition).

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A la lumière de ces données, j’ai tenté de déterminer les facteurs applicables à mon enfant puis d’évaluer sur quels facteurs je pouvais agir, notamment dans mon comportement et mon dialogue avec lui.

Concernant les facteurs de risque internes, mon fils avait un petit poids de naissance, à relier à un accouchement trois semaines en avance et peut être à mon diabète gestationnel qui a été géré uniquement avec des mesures diététiques sur les recommandations de l’endocrinologue (restrictions alimentaires qualitatives afin de limiter l’hyperglycémie) : ceci  aurait influencé l’épigénétique (expression des gènes en fonction de l’environnement y compris in utero), ce qui reste une supposition. Un argument concernant la méthylation est d’ailleurs exposé dans la thèse.

A l’âge de six mois, mon fils a catégoriquement refusé le biberon au moment du sevrage (un peu brutal et non souhaité) lié à la reprise de mon activité professionnelle : il hurlait à l’approche de la moindre tétine! Ceci représente un élément concernant le tempérament et la rigidité psychique de mon garçon,  qui n’était pas encore très formaté par la famille à cet âge là sur le plan alimentaire. Déjà à six mois, il n’acceptait donc comme source de lait infantile que les petits suisses premier âge sur les conseils du pédiatre. Puis, plus aucun trouble alimentaire clairement identifiable jusqu’à juillet 2017. Avec le recul actuel, le TCA s’est installé tout de même insidieusement, sur environ une année. Les facteurs de rigidité psychique (perfectionnisme et hypersensibilité) ainsi qu’une hyperactivité mentale et physique se confirmèrent par contre nettement dès l’âge de cinq ans. En l’absence de problème de santé, je n’y prêtai guère d’attention.

Parmi les facteurs de risque externes, la pratique de la gymnastique pendant 4 ans est à souligner, ainsi que du harcèlement scolaire sur le temps de la cantine durant l’année où les troubles se sont installés insidieusement (ayant pu faire le lit d’une dépression, clairement identifiée en juillet 2017).

Concernant les facteurs précipitants, j’ai pu identifier le deuil avec la perte de l’animal de compagnie et le fait d’avoir été présent lors du décès, ceci moins d’une semaine avant l’anorexie avérée. Cinq ans auparavant, le deuil de son grand père maternel suivi de ma dépression sévère ont vraisemblablement installé un questionnement douloureux au sujet de la mort, sans qu’il ne l’exprime ouvertement (et bien que j’ai tenté à plusieurs reprises d’expliquer les choses de façon adaptée à un enfant de 5 ans) : ainsi, l’expression des émotions et des sentiments pourrait avoir été refoulée plusieurs années.

Enfin, les facteurs de maintien ont été peu nombreux, car l’épisode d’anorexie très aigu a nécessité une hospitalisation au bout de trois semaines après le diagnostic.  Le papa et moi même avons très rapidement plongé dans la lecture d’ouvrages de qualité afin de comprendre ce qui nous apparaissait comme incompréhensible. Dans les facteurs de maintien, je dois citer tout de même, avant l’hospitalisation soit environ pendant 3 semaines, notre insistance pour qu’il s’alimente, ce qui est a été parfaitement contre productif, voire nocif dans notre cas (accentue l’anxiété et diminue l’estime de soi en augmentant la culpabilité) : il est fondamental que nous l’ayons compris. Ce point a été saisi après la lecture d’ouvrages ; il est dommageable que de telles pratiques soient observées en milieu hospitalier dans un cadre où les intervenants sont censés connaître la maladie, ceci est d’ailleurs mentionné par les spécialistes qui observent que certains sont focalisés sur le symptôme au lieu de s’attaquer aux causes. Encourager la prise alimentaire de façon bienveillante, mesurée et adaptée au patient est toutefois recommandé.

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J’espère de tout cœur que mon témoignage aidera certains parents à clarifier la maladie de leur enfant et se rapprocher de leur équipe soignante si cela peut faire émerger des éléments importants. Dans un sens, ceci est applicable (par les parents, par les aidants, par les thérapeutes) même si l’enfant est maintenant adulte ; il s’agit de retracer les évènements majeurs de la vie qui ont pu contribuer à l’installation de la maladie, pour la comprendre et pour “revisiter” certains événements de façon plus positive :  en quelque sorte pour les digérer de nouveau afin de les assimiler et tenter de quitter cette prison qu’est la maladie anorexique. Enfin, grâce aux témoignages de malades, on sait maintenant que certains évènements (abus sexuels, maltraitance…) sont malheureusement refoulés dans le subconscient et ne sont pas directement accessibles pour le malade lui même : ces éléments peuvent remonter dans la conscience grâce à certaines thérapies (hypnose, EMDR : désensibilisation ou retraitement par les mouvements oculaires).

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Mon défi, mes objectifs

A l’instar de Martin Luther King, je fais un rêve : “I have a dream”, un rêve dont je veux qu’il devienne mon défi : le voici, sous forme d’objectifs :

-LA RECONNAISSANCE par  l’explication de la maladie pour une compréhension la plus fine possible (articles en cours de création). Je souhaite que l’anorexie soit mieux reconnue (tous sexes et tous âges confondus). Je souhaite qu’une majorité de personnes extérieures à la maladie  considère les malades avec respect et empathie (pour le moment j’ai le sentiment que c’est plutôt une minorité). L’anorexie semble plutôt  stigmatisée et incomprise le plus souvent.

– DIMINUTION DE L’INCIDENCE : je souhaite que l’incidence de cette maladie (en augmentation dans nos sociétés occidentales notamment) diminue en informant mieux l’ensemble de la population en amont, via des moyens de prévention

-AUGMENTATION DU POURCENTAGE DE GUERISON : je souhaite que le pourcentage de guérison complète de cette maladie progresse et je suis certaine que cela est possible en orientant la prise en charge thérapeutique de façon multimodale et en tenant compte des données récentes des neurosciences.

-SOUTENIR ET ENCOURAGER LA RECHERCHE MEDICALE: je souhaite que la recherche médicale se poursuive activement car la pathogénie ne semble pas complètement élucidée (rôle important de la flore intestinale notamment avec l’implication d’une protéine de stress).

-SOUTIEN AUX FAMILLES, AUX “AIDANTS” : je souhaite que les familles, et les autres aidants soient mieux accompagnés, afin d’aider leur proche malade le plus efficacement possible.

-CONTRIBUER A LA GUERISON D’INDIVIDUS MALADES : j’aimerais que ce site aide de nombreux malades à s’en sortir et à nouveau croquer leur vie à pleines dents !

-EMPECHER LES RECIDIVES de mon fils  et des autres malades : j’espère qu’avec la mise en forme de ce site, je serai mieux armée pour lutter contre les récidives de la maladie de mon fils et d’autres personnes ayant souffert d’anorexie.

 

Cela, je ne peux le faire seule et je veux croire que ce défi ne sera pas qu’un rêve. Je sais que la “formation” des proches du malade qui pourront ainsi soutenir plus efficacement leur proche joue un rôle déterminant dans l’efficacité de la prise en charge. Je l’ai vécu.

J’aurai besoin de vous pour relever ensemble ce défi, j’aurai besoin de témoignages de la part de malades, de familles, d’amis, du corps médical, relatant les difficultés rencontrées pour vaincre cette maladie. Ceux ci m’aideront à construire les articles les plus pertinents possibles et peut être apporter certaines réponses à mes lecteurs.

Envoyez moi vos commentaires et interrogations via le formulaire de contact.

A qui est destiné le site?

Ce site est destiné :

-aux individus de tout âge atteints de cette maladie, car l’anorexie, si on pense qu’elle sévit essentiellement à l’adolescence, touche des enfants jeunes, des adolescent(e)s, des adultes et des personnes plus âgées. Des liens vers des vidéos de témoignages seront insérés dans les prochains articles du site. Un grand merci à ceux qui ont témoigné.

-aux individus de tout sexe souffrant de cette maladie ; 95 % sont de sexe féminin, mais l’anorexie concerne aussi des hommes, des adolescents et des jeunes garçons avec des formes d’ailleurs parfois plus sévères. On peut lire un grand nombre d’ouvrages qui utilise le féminin en évoquant l’individu anorexique, les individus de sexe masculin peuvent alors se ressentir “marginaux” et non considérés par le corps médical.

-aux individus souffrant d’anorexie qui sont suivis médicalement et/ou psychologiquement ou pas ; s’ils ne le sont pas encore, ils peuvent être dans le déni et la communication avec les proches relativement difficile voire inexistante (un des grands risques de cette maladie est l’enfermement, l’isolement) ; une interface avec un écran peut être utile en ce sens qu’ils ne se sentent pas jugés, observés comme des bêtes curieuses, car le regard des autres les salit, les culpabilise (ceci varie selon les ressentis), les isole.

-aux familles : parents, frères, sœurs, grands parents (…) qui se sentent parfois extrêmement démunis, coupables et n’obtiennent pas forcément d’aide extérieure ni de conseils sur l’attitude à adopter

-aux autres aidants : ami(e) de la personne qui souffre d’anorexie.

-aux thérapeutes de nombreuses disciplines : médecins, psychiatres, pédopsychiatres, psychologues, neuropsychologues, aide soignant(e)s, infirmier(e)s car ce site se veut collaboratif, un site de partage et de dialogue, un site d’entraide et le corps médical peut apprendre beaucoup de choses sur la maladie grâce aux témoignages des malades et des familles : en effet, on dit parfois que cette maladie est une “maladie des émotions” : or un patient anorexique ne va pas toujours exprimer ses émotions profondes devant un intervenant du corps médical.

On n’a jamais fini d’apprendre des autres, ni de les comprendre : en ce sens, bien qu’en position de “sachant” lorsque l’on appartient au corps médical, l’humilité reste une qualité incontournable pour tout bon thérapeute.

 

 

Pourquoi un site nommé “desanorexie”?

Ce site a pour objectif le partage de conseils, connaissances et encouragements pour combattre le plus efficacement possible puis espérer vaincre l’anorexie, maladie psychosomatique grave, appelée communément “anorexie mentale”.

“Desanorexie” peut se comprendre de plusieurs manières :

“dés-anorexie”, avec le préfixe indiquant de quitter l’état d’anorexie, de vaincre la maladie anorexique ; si seulement cela pouvait être aussi simple que de cliquer sur désabonnement…

“des anorexies” car il existe de nombreuses formes d’anorexie, à des années lumière du cliché triptyque désuet : femme, adolescente, mannequin.

 

Pourquoi faire me direz vous? Sachant qu’il existe déjà de nombreux sites sur cette maladie.

Chacun apporte sa pierre à l’édifice et si mon témoignage peut aider des malades et des familles de malades, j’en serais heureuse. Je ne peux être que reconnaissante vis à vis des personnes qui ont pris du temps pour témoigner, expliquer, argumenter, débattre sur ce sujet.

Je suis la maman d’un jeune garçon de dix ans qui, à l’âge de neuf ans, a souffert d’anorexie mentale, sous une forme sub-aiguë (l’anorexie mentale prépubère masculine)  ; il a été hospitalisé trois mois, a eu une sonde d’alimentation, et son pronostic vital a été sérieusement engagé.

Certains médecins prédisaient 1 à 2 ans d’hospitalisation complète, un autre évoquait même un pronostic sombre. Quatre mois après sa sortie de l’hôpital, mon petit garçon est plein de vie et personne en le voyant ne peut imaginer qu’il a subi cette maladie sous une forme très grave.

Avec  de bons soins médicaux-psychologiques, beaucoup d’amour, de psychologie au sein de la famille et de pugnacité de la part de l’entourage, il est la preuve qu’il est possible de s’en sortir malgré des moments de profond désespoir. La règle d’or : ne jamais baisser les bras, ne jamais abandonner. J’espère que cet état de guérison sera définitif ; l’avenir nous le dira.

 

 

J’aurais voulu tourner la page, passer à autre chose et oublier tous ces moments d’intense douleur. Mais, je ne peux oublier les autres, ceux que croisés ou pas, celles et ceux qui restent, qui souffrent toujours de cette terrible maladie mais aussi leurs proches qui souffrent presque autant, tant ce que je pense être un symptôme seulement, défie l’entendement et les lois naturelles du règne animal, auquel l’homme appartient.

Je ressens qu’il est de mon devoir de témoigner sur le parcours de mon fils, celui de notre famille, de ses amis, tous les proches et “aidants” qui sont dans l’incompréhension à l’annonce du diagnostic.

Depuis peu maintenant, j’ai le sentiment d’avoir saisi beaucoup de choses concernant l’anorexie mentale et souhaite partager des notions importantes avec l’espoir d’aider les malades et leurs proches à sortir de cet enfer.