Si vous me suivez depuis quelques temps, vous savez que je ne manque jamais de vous communiquer les ressources précieuses qui aident à avancer pour comprendre, combattre et guérir d’un trouble du comportement alimentaire.
Et donc, j’expose ici le précieux travail sur les réseaux sous forme de podcasts d’une diététicienne nutritionniste (dont je n’ai malheureusement pas trouvé le nom).
La tête chocolat est un podcast qui parle des troubles du comportement alimentaire ou comment notre santé mentale influence notre alimentation. Dans chaque épisode l’auteure va à la rencontre de patients, d’aidants ou des soignants afin de donner des outils et des pistes de réflexions à tous ceux qui cheminent vers le rétablissement.
L’auteure de la tête chocolat est diététicienne nutritionniste dans un service de psychiatrie adulte et grâce à son expérience professionnelle et personnelle, elle s’est rendue compte de la capacité des mots à soulager et soigner l’autre. L’idée de ces podcasts est de créer un endroit suffisamment sécurisant et inspirant pour faire naitre l’envie d’y croire et de continuer le combat, car le rétablissement est toujours possible.
Ce podcast de la « tête chocolat » vous partage le témoignage de Karine.
Dans ce podcast, karine explique, entre autres, le manque de personnel formé, l’histoire de sa fille en proie à l’anorexie, et ce qu’elle a compris de l’anorexie de sa fille au cours de son accompagnement.
Karine est maman de 2 grandes filles, 17 et 18 ans en 2022. Elle est issue de famille modeste, occupe un travail qu’elle apprécie tout en consacrant beaucoup de temps à la vie de famille.
L’anorexie de sa fille a débarqué sans crier gare. Elle et son conjoint ne s’en sont pas rendu compte tout de suite. Dans la famille et notamment concernant leur fille, il n’y avait pas de soucis, pas de prise de poids particulière, pas de troubles du comportement alimentaire.
Karine raconte le début du trouble alimentaire chez sa fille
En Fin de classe de 4eme, Karine a constaté que sa fille ne mangeait plus de « repas plaisir ». Un jour, Elle a catégoriquement refusé la pizza.
Puis un autre jour, la maman a ensuite observé que les épaules de sa fille étaient saillantes. Elle a discuté avec le personnel de l’école, et elle a eu confirmation qu’elle ne mangeait pas le midi. Puis sa fille s’est mise à faire du sport de plus en plus tard, puis la pratique d’exercices physiques s’est même installée pendant la nuit.
Affolement du côté des parents. Ils ont alors compris qu’un trouble alimentaire était en train de s’installer. Ils ont consulté le médecin généraliste. Ce que leur fille a accepté. Le généraliste les a également orienté vers une diététicienne. L’expérience fut mauvaise. Leur fille n’a pas (disons n’a pas pu) appliqué les conseils indiqués. La diététicienne a alors mentionné qu’elle ne pouvait rien faire pour elle, mais sans l’adresser ailleurs.
Retour donc chez le médecin généraliste. Elle les a alors orienté vers le CHU de Nantes où elle a rencontré une pédopsychiatre spécialiste des TCA au cours de soins externes.
Les obsessions se sont rapidement accentuées, ainsi que le sport la nuit.
L’anorexie a été confirmée à l’hôpital. Au début, un contrat lui est proposé mais par l’intermédiaire du sport : c’est à dire des restrictions concernant l’accès aux activités physiques.
La maladie s’est malheureusement accentuée pour la fille de Karine : « pas le droit de faire de sport, je ne mange pas ».
L’enfer pour les parents : ils ont vu leur fille décrépir, l’ont supplié, se sont mis à genoux : « on a tout fait, pas dormi … on était dans l’enfer ».
Bagarre pour une cuillère de yaourt nature, un grain de riz, 5 grains de riz…
Le conjoint a emmené leur fille aux urgences où ils ont patienté plusieurs heures mais n’ont pas été reçus. Ils sont donc rentrés à la maison. Quelques jours plus tard, Ils ont du appelé le 15 car leur fille était dénutrie sévèrement.
Le médecin du 15 a conseillé de la retirer de l’école et de retourner voir la généraliste. Retour aux urgences pédiatriques mais n’a pas été vue, car aux urgences, il n’y avait pas le personnel formé sur les TCA.
Retour de nouveau chez la généraliste qui a essayé d’organiser l’hospitalisation. Cette fois, leur fille était attendue : elle a été prise en charge et hospitalisée.
La période de l’hospitalisation
La première nuit, Karine a pu rester avec sa fille.
karine était choquée au début de l’hospitalisation de sa fille ; elle mentionne qu’elle n’avait pas encore compris que cela allait durer des mois, des années même. Sa fille était branchée à l’ECG en permanence. Elle a bien compris qu’elle aurait pu mourir à la maison. Leur fille est restée 4 mois en hospitalisation : c’était la phase qualifiée de « somatique » à l’hôpital, au cours de laquelle elle avait la sonde gastrique. Vécue comme intrusive mais il n’y avait pas le choix. Le contrat de poids a fonctionné chez elle. Sur le contrat, elle avait un objectif pour le poids ainsi que concernant la durée de l’exercice physique.
Karine dit qu’il ne faut pas lâcher le contrat établi, pour éviter des négociations sans fin et un retour en arrière.
Lorsque la dénutrition est trop importante, les pensées automatiques sont trop envahissantes, et un raisonnement de qualité n’est pas possible ou difficile. Cette période « somatique » pendant laquelle il faut se concentrer sur la re-nutrition est particulièrement délicate sur le plan psychique.
Un jour, leur fille a établi une carte mentale avec des projets de vie. Elle a reconnu sa maladie et a commencé à se battre d’abord pour ses parents, pour sortir de son trouble alimentaire. La prise de poids lente était là et la démarche de soins correctement acquise. Elle a pu poursuivre les soins à l’hôpital de jour.
Au moment du témoignage, la fille de Karine ne lutte plus autant au niveau de l’assiette elle même donc de la prise alimentaire. Mais le travail continue et est plus axé sur le ressenti du corps, l’acceptation des erreurs, de l’échec.
Ce que Karine a compris au sujet de l’anorexie et retour sur l’expérience de prise en charge
=>C’est la maladie du contrôle, du mal être, qui reflète la difficulté de trouver sa place dans la société. La peur de prendre des risques, de faire des choix, de ne pas être parfait.
=>Il y a besoin de soignants spécialisés dans les TCA.
=>Il y a besoin d’être orienté concernant les aides financières que les familles peuvent trouver, pour assumer les soins dans le secteur libéral.
Le conjoint de Karine a pu avoir l’AJPP (1) avec la CAF. Ainsi, il a pu se libérer d’un peu de temps de travail, ce qui a au moins permis d’honorer les RDV médicaux.
Karine s’est sentie jugée par certains médecins car elle ne voulait pas arrêter de travailler : « ils ont jugé cela indigne ».
karine et son conjoint se sont sentis souvent seuls pour assumer la maladie. Une personne d’une association a aidé Karine, l’a soutenue dans un moment difficile. Dans un groupe de parole au sein de l’association, Karine a beaucoup pleuré. En prenant conscience de cela, elle a pu ensuite aller chez une psychologue, ce qui l’a déculpabilisée. Le groupe de parole avait des contacts spécialisés dans les TCA dans milieu libéral.
Ce sont des maladies dont on ne doit pas avoir peur. Ces maladies dites « psychologiques »sont effrayantes mais il faut les comprendre et les combattre. Elle souligne l’importance d’accompagner les enfants et être présent(s).
Karine a observé que les mères sont souvent les plus présentes dans l’accompagnement.
Les témoignages de guérison sont précieux pour Karine.
Sa fille va mieux, elle est capable de manger les aliments plaisir, de passer un repas de Noël agréable. Les acquis restent encore fragiles mais cela avance. Karine conseille de ne pas rester seul avec son TCA.
Elle conseille de penser qu’on ne sera pas jugé, d’aller dans un groupe de paroles, d’aller vers des associations qui ont un réseau de professionnels. Vous trouverez sur ce blog dans le bas de la colonne de droite de la page d’accueil plusieurs références d’associations.
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Besoin d’un accompagnement personnalisé, je peux vous aider 🍀
(1)
L’AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale):Cette allocation peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée ou demi-journée passé auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois). L’AJPP peut vous être accordé sur une période de 3 ans.
Vous pouvez faire la demande auprès de l’assistante sociale de l’hôpital ou de la structure de soin qui vous suit ou voir directement avec la CAF.