Les TCA n’ont pas de visage

Dans cet article, je vous relaye une vidéo très émouvante avec le témoignage de Jazz sur son combat avec un trouble alimentaire. Ce témoignage permet de bien comprendre l’intensité de la souffrance d’une personne en proie à un TCA, et les divers mécanismes et pensées qui interviennent.

Jazz a été diagnostiquée anorexique à l’âge de 15 ans et se bat depuis contre la maladie. Elle aborde la façon dont les services de santé mentale traitent les problèmes et comment les personnes souffrant de troubles mentaux peuvent être aidées.

Jazz parle ouvertement de sa lutte contre les troubles de l’alimentation et du fait qu’elle se sentait invisible aux yeux des services de soutien parce qu’elle n’était pas assez mince ! Elle parle de la nécessité de changer la façon dont la maladie est traitée et du danger de traiter les gens en les mettant dans des cases.

A l’époque de son témoignage (2016), Jazz a 21 ans, est originaire de Guernesey et étudie le travail social à l’université de York. L’anorexie mentale et la dépression ont été diagnostiquées à l’âge de 15 ans et elle a sensibilisé le public aux troubles alimentaires tout au long de son rétablissement. Son expérience des différents services de santé mentale l’a amenée à parler des défis auxquels elle a été confrontée et elle a été membre bénévole du conseil d’administration de la Commission pour la jeunesse de Guernesey et d’Aurigny.

Voici son témoignage :

Le ressenti de Jazz lors de TCA

« L’anorexie et la boulimie ont, en quelque sorte, défini mon sens du moi pendant la majeure partie de mon adolescence et m’ont dépouillée de mon identité parce que je sentais que je n’étais pas vraiment bien, pas assez bien, alors je me suis perdue et j’ai perdu Jazz pendant longtemps.

Je me suis détestée, j’ai détesté mon corps et je souhaitais plus que tout perdre du poids.

Alors j’ai puni mon corps en le privant de nourriture : la malnutrition, l’exercice excessif en me rendant activement malade. J’ai fait travailler mon estomac avec tant de nourriture que je pouvais à peine tenir debout,

Alors je veux juste que vous réfléchissiez une minute à ce que vous pensez quand vous allez dîner : vous avez hâte de manger, vous avez hâte de passer un moment avec ceux qui vous entourent, vous avez hâte de voir ce qu’il y a dans votre assiette en pensant que ça a l’air savoureux, et votre cœur, lui, bondit dans votre poitrine et votre corps se tend en marchant vers la table et que tout ce que vous voyez, c’est : il n’y a pas de nourriture, il n’y a rien.

Les troubles alimentaires confisquent le privilège d’apprécier la nourriture : la nourriture n’est plus un événement social mais un moment de culpabilité et d’anxiété. C’est un événement qui fait apparaître la peur de la prise de poids, la peur de la quantité de calories, la peur de ce que vous avez déjà mangé ce jour-là, vous craignez de trop manger, vous craignez de prendre du poids,

Mais vous craignez aussi d’être coincé dans ce cycle pour toujours. »

Les TCA n’ont pas de visage

« Je vais vous montrer une photo et je…vous déciderez lequel de ces visages a un trouble alimentaire.

La réponse est : tous les visages et si vous ne pouvez pas voir à travers les changements de couleurs de cheveux, ils sont tous moi, bien que certains d’entre eux peuvent sembler plus évidents. Ces visages ont tous un trouble de l’alimentation.

Blonde et souriante, en 2015, je sortais avec des amis mais à la maison, je me rendais malade trois fois ou plus par jour, je manquais les cours parce que je vomissais.

Je pleurais chaque jour et je souhaitais encore plus perdre du poids. D’autres photos ont été prises alors que je mangeais sainement. Je suivais un plan de repas, mais à la maison, j’avais une douzaine de pilules de régime, laxatifs, tout ce que je pensais qui pourrait m’aider à perdre du poids. Une autre photo a été prise peu de temps après, quelques jours après que je sois allée rencontrer une amie au Royaume-Uni. Je me suis rendue à la gare et elle n’est pas arrivée.

Quelque chose s’était passé, je ne savais pas comment faire face à ce rejet. Alors je me suis « tournée » vers mes troubles alimentaires. Je suis allée dans différents magasins d’alimentation et j’ai dépensé plus de 50 livres en nourriture que je ne me permettais jamais de manger d’habitude : du chocolat, des bonbons et de la crème glacée, des milkshakes et à chaque bouchée, sachant que je serais bientôt penchée sur les toilettes de la gare pour me punir. Parce que c’est ce que je pensais mériter.

Ce que je veux dire ici est que les troubles alimentaires n’ont pas de visage, ils n’ont pas d’identité.

Vous ne pouvez pas regarder quelqu’un et en déduire s’il va bien ou mal : il y a plus que de la nourriture lors de TCA et un trouble alimentaire ne se résume pas à la nourriture.

Il ne s’agit pas seulement de se sentir gros. Il existe des mécanismes déguisés, des sentiments beaucoup plus profonds de douleur, de culpabilité, d’intimidation, d’ abus, de souvenirs, de contrôle, d’anxiété, de dépression.

Et, ceux qui souffrent (ou pour les personnes extérieures qui voient la personne en train de souffrir), ne peuvent pas toujours dire eux-mêmes, qu’ils n’étaient pas bien. »

Le TCA s’immisce dans votre vie

« Quand j’ai entendu parler de troubles de l’alimentation, peut-être presque un an avant d’être diagnostiquée, je ne comprenais pas que quelque chose n’allait pas. Je rentrais chez moi à l’heure du déjeuner et…je mangeais.

Puis, je me sentais coupable de me rendre malade. Mais ça arrivait si naturellement, alors je ne comprenais pas que quelque chose n’allait pas.

Je ne comprenais pas que j’avais une maladie et puis l’année suivante, alors que je commençais à perdre du poids, j’ai restreint ce que je mangeais. J’allais plus souvent à la gym parce que je pensais que je serais en bonne santé.

J’ai juste un peu maigri, je ne comprenais pas que je faisais quelque chose de mal.

Même si j’étais à l’hôpital, branchée à des machines avec un tube dans la gorge, je ne voyais pas ce qui n’allait pas.

Pourquoi j’étais là ? Je ne méritais pas ça.

De l’aide ? Je ne voulais pas de cette aide, je ne la méritais pas, je voulais juste perdre du poids jusqu’à ce que je sois satisfaite de mon reflet, ce qui ne fut jamais le cas. »

Aider un proche atteint de TCA

Attitude professionnelle et prévention

« Alors que se passe-t-il si les professionnels et les services de santé mentale ont la perception que vous devez être en sous-poids, et nécessairement très malade pour obtenir de l’aide ?

Les jeunes (de l’île de Guernesey) doivent en savoir plus sur la santé mentale : ils ont besoin d’une éducation sur les symptômes des TCA, comment les repérer chez eux et chez les autres. Ils ont besoin de connaître les mécanismes d’adaptation pour aider et faire face. Mais les professionnels ont aussi besoin d’être éduqués : si nous continuons à voir quelqu’un comme allant bien ou mal, c’est une fausse idée de la santé mentale, une illusion en noir et blanc.

Les « trieurs de repas » (= les personnes atteintes d’un TCA) se présentent de toutes sortes de manières, mais les TCA ont tous pour point commun une mauvaise estime de soi. Ils sont classés comme des troubles de la santé mentale parce qu’il s’agit d’une lutte interne, une lutte ineffable, ils occupent toute votre capacité cognitive, ils manipulent l’ensemble de votre perception et changent votre personnalité.

Les personnes en souffrance ne sont pas à la recherche d’une maladie. Les TCA ne sont pas un choix mais effacent l’essence même de la personne (les TCA prennent le contrôle).

La personne qui souffre de TCA ne cherche pas toujours de l’aide parce que la doxa dicte que vous devez avoir l’air malade pour avoir un trouble alimentaire.

Mais vous devez en quelque sorte atteindre ces critères pour être en mesure d’être aidé.

Cela ne devrait pas être le cas et nous devrions accepter qu’il est possible d’avoir un poids normal et avoir quand même besoin d’aide pour se rétablir complètement d’un désordre du comportement alimentaire. »

Les lecteurs de cet article ont aussi lu : « documentaire Anorexia nervosa, primum non nocere« 

Le TCA peut changer de forme

« A un moment donné, au cours de ces dernières années, je suis probablement tombée dans toutes les catégories de TCA : boulimie, anorexie, hyperphagie boulimique.

Et pourtant avec chacun de ces comportements très différents, les sentiments internes et les luttes sont très similaires.

Toute personne atteinte d’un TCA peut avoir l’impression que rien de ce qu’elle dit ou fait ne sera jamais assez bien.

Personne ne voudra entendre votre voix ou votre opinion, alors rester silencieux est la seule option et la seule façon de l’exprimer dans une tourmente qu’il est impossible de verbaliser.

Verbaliser se fait à travers votre corps et vos habitudes alimentaires, vous pouvez enfin vous exprimer. Qui vous écoutera quand vous vous vous sentez si « inadéquate », inutile ?

Le silence s’installe mais vous ne savez pas comment en sortir.

Le trouble alimentaire devient la créature qui écoute, un ami, quelque chose sur quoi l’on peut compter ou se replier sur quand l’environnement, la réalité devient trop chaotique. On ne peut faire confiance à personne d’autre. Incompris ou inconnu de ceux qui n’en souffrent pas, le TCA, ce faux ami nous entraîne dans ce qui ne peut être décrit que comme une relation abusive.

Nous acceptons les pensées critiques parce que nous acceptons que nous pensons mériter les troubles de l’alimentation. Les TCA ne sont pas liés à la nourriture, au poids ou à la forme, mais en même temps, et paradoxalement ils concernent tous le poids, la forme et la nourriture. « 

Dans un autre article, il est question du possible changement de phénotype d’un TCA : Pour Claire aussi, le TCA a changé de forme, elle en témoigne dans « la guérison des TCA, on en parle ? »

Pourquoi et comment en finir avec un TCA ?

« Et pourquoi voudrais-je perdre l’anorexie ?

Pourquoi voudrais-je perdre la seule chose qui est intéressante chez moi, la seule chose que je sais qui me réconfortera.

Nous ne savons pas qui d’autre nous pouvons être, alors nous nous laissons aller à la stigmatisation de ce que nous devrions être en évitant des activités comme les repas au restaurant. Le cliché est de penser qu’une personne souffrant d’un trouble alimentaire doit être mince ou qu’elle ne mange pas. Cette stigmatisation elle même nous pousse consciemment dans les bras d’un trouble alimentaire en détruisant toute l’image que l’on a de soi.

Parce que même si une vie sans cette bataille interne est ce que vous désirez vraiment, une vie sans cet « ami  » en qui vous pouvez avoir confiance et dont vous êtes sûr qu’il ne vous rejettera pas, est encore plus terrifiant.

Dans un monde d’insuffisance (carence affective, carence présentielle, manque de compréhension…), tout ce qui peut ressembler à quelque chose qui peut finalement te donner de l’espoir, le TCA est un (mauvais) moyen de faire face et d’oublier la vraie douleur qui submerge.

Par le TCA, vous pensez que vous pouvez enfin être assez bon, c’est comme quelque chose qui nous rend différent. Mais en réalité le TCA vous détruit : aucune restriction, aucune purge ou aucune hyperphagie ne sera jamais acceptable ou suffisante pour notre « nouvel ami » (comprendre l’ennemi : l’addiction). Aucun poids ne sera jamais assez bas, ni pour nous ni comparé à quelqu’un d’autre. « 

Sortir de l’impasse d’un TCA

« Nous ne pouvons pas être assez bien sans le trouble alimentaire. Mais nous ne pouvons pas être assez bien pour le trouble alimentaire.

Alors comment sortir de cette situation ? Le trouble alimentaire n’est pas un choix mais la guérison est un choix.

Le moment où je sentais que j’avais le plus besoin d’aide et où j’étais prête à m’engager, c’est le moment où j’ai senti que j’ai reçu le moins d’aide. Parce que comme certains d’entre vous peuvent penser (et je vous l’ai montré plus tôt), le TCA n’a pas de visage.

Malheureusement les professionnels le pensent aussi : quand je n’étais plus affamée, personne ne pouvait ne pouvait voir le désarroi intérieur. Et personne n’avait le temps de m’aider. Alors vers qui d’autre pourrais-je m’adresser ?

Personne ne devrait avoir à se battre pour avoir l’aide dont il a besoin.

Pensez à combien il est difficile de dire à vos amis ou à votre famille que vous avez passé la journée à enfoncer plusieurs fois vos doigts dans votre gorge, que vous avez fouillé dans votre vomi juste pour être sûr de s’être débarrassé de tout.

Comment leur dire que tu ne supportes pas d’être dans ta propre peau et que perdre du poids est tout ce que tu as.

C’est presque impossible de se sentir capable d’admettre ces choses à vos amis, alors les services de santé mentale doivent être là pour vous et doivent être là pour eux.

Réaliser que vous avez besoin de soutien et que vous êtes prêt à l’accepter, c’est un grand pas et…

C’est quelque chose qui doit être reconnu car c’est tellement courageux. Ce genre d’attitude est difficile à trouver, mais c’est ce qui fait le succès d’une thérapie.

L’un des plus difficiles conflits survient dans les moments intermédiaires entre le trouble et la guérison : une catégorie indéfinie entre être diagnostiqué d’une maladie et ce qui peut être considéré comme un rétablissement.

Les symptômes sont résiduels. Les mauvaises périodes se produisent encore et les dérapages sont inévitables. C’est frustrant parce que vous êtes si proche, si proche de la liberté mais même si vous pouvez oublier que vous avez un trouble alimentaire, on présume que vous êtes meilleur, que vous êtes fort parce que vous avez surmonté le pire, votre corps semble sain, mais…

Vous n’êtes pas branché à l’hôpital mais vous accomplissez quand même les tâches quotidiennes et vous mangez bien. Pourtant, la bataille invisible et interne domine votre esprit. Les pensées et les sentiments hurlent dans votre tête alors que vous réalisez que vous n’êtes pas armé et que votre esprit est piégé dans un corps sain. Le miroir vous rappelle que vous n’êtes pas mince et vous vous tortillez chaque fois que quelqu’un vous dit que « tu as l’air bien »parce que cela renforce le fait que tu as l’air plus gros qu’avant. Tu commences à faire le deuil de ton trouble alimentaire, tu n’es plus spécial et comme tu vas mieux, tu perds « l’ami » qui t’arrachait ta douleur. C’est conflictuel et effrayant de demander de l’aide.

Vous n’avez plus votre identité pour dire que » je suis anorexique ou boulimique » parce que sans les symptômes graves et évidents, personne ne peut voir la lutte interne.

Le moment où j’ai fait le plus de progrès, c’est quand j’ai vu une thérapeute ici à Guernesey, lorsque je suis entrée dans les services pour adultes pour la première fois, j’ai parlé à quelqu’un qui ne me regardait pas pour mon poids. Il ne se souciait pas de savoir si je faisais un kilo de plus ou de moins.

La thérapeute m’a écoutée. J’ai voulu savoir comment surmonter les choses et elle m’a aidée à le faire. Ensemble nous avons exploré les barrières qui m’ont retenue prisonnière. Et nous avons ri et discuté sur mes perceptions, ce qui a rendu ses soins vraiment authentiques. « 

Un réseau de soutien indispensable lors de TCA

« Le besoin d’un réseau de soutien est primordial pour surmonter un trouble alimentaire. Et pour les proches aussi, il est important d’avoir de l’aide – il est facile d’être pris dans une bulle où l’on pense que vous êtes le seul à lutter, mais la douleur se diffuse à ceux qui vous aiment.

La guérison ne consiste pas seulement à retrouver sa propre vie, c’est retrouver une vie pour ceux autour de vous. Je ne serais pas là où je suis aujourd’hui sans la force, le soutien et le réconfort de mes amis et de ma famille qui m’acceptent pour qui je suis, sans se soucier de mon poids ou de la taille de mes vêtements.

Les services de santé devraient tendre la main aux familles car le cauchemar d’un trouble alimentaire est vraiment réel pour elles. Elles ne devraient pas rester sans soutien. Elles ne devraient pas se sentir impuissantes. Elles devraient être « éduquées » pour soutenir leur proche.

Il n’y a pas de solution miracle pour s’en sortir, il n’y a pas de solution pour « simplement » manger.

La menace de mort n’arrêtera pas un trouble alimentaire, pas plus que les dommages à votre santé, vos os, vos dents, vos organes, ni l’odeur du vomi sur vos mains.

Chaque jour passé dans le rétablissement est un choix (et un combat).

Comment je me sens chaque matin est souvent déclenché par mon reflet dans le miroir, le chiffre sur la balance ou si mes vêtements sont trop serrés ce jour-là : je dois choisir chaque jour d’ignorer le désir de perdre du poids, choisir d’ignorer la culpabilité, choisir de cacher ma haine de moi, choisir de nourrir mon corps, choisir de sortir de la maison même si je me sens grosse, choisir de partager des « moments sociaux » avec de la nourriture, et choisir de continuer à me battre.

Parfois je ne choisis pas : un jour, mes troubles alimentaires choisissent pour moi, et reprennent le dessus sur ma rationalité. Au lieu de rationnaliser, le TCA choisit pour moi de sauter un repas, de me gaver, de calculer et de réduire mes calories pour éviter de manger avec mes amis, de pleurer quand quelqu’un met le mauvais lait dans mon café et certains jours, choisit de me rendre malade.

Mais avec le temps, j’ai des jours plus motivés et je continue à me permettre d’apprécier la nourriture, de croire en moi pour redécouvrir les aliments que j’aime et de me redécouvrir, de redécouvrir la vie.

Je ne veux pas être une personne souffrant d’un TCA, et, comme quelqu’un qui se rétablit de l’alcoolisme est un alcoolique en voie de guérison, il y a des dérapages le long du chemin.

Beaucoup comme moi ne sont pas rétablis mais nous nous rétablissons, nous ne sommes pas des malades, nous sommes des guérisseurs, merci.« 

Jazz Mc Cutcheon

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