Il a été démontré qu’environ une personne souffrant d’anorexie mentale sur dix (voire plus selon les études) présenterait également des troubles du spectre autistique. Ceci constitue une co-morbidité qui doit être décelée.
Des études génétiques montrent un chevauchement entre autisme (et notamment syndrome d’Asperger) et anorexie mentale. Cela a été découvert en 1983 par Gillbert. Depuis une vingtaine d’années la recherche au sujet des relations existant entre troubles alimentaires et troubles du spectre autistique s’est accélérée.
Dans cet article, nous allons voir les chercheurs ayant contribué à l’avancée des données scientifiques à ce sujet, puis nous verrons quelles sont les caractéristiques communes entre les deux maladies, puis leurs différences. Enfin quelques témoignages viendront étayer ce propos.
Les chercheurs ayant contribué à comprendre les similitudes et différences entre troubles alimentaires et autisme
L’autisme est une condition neurodéveloppementale permanente caractérisée par des difficultés d’interaction sociale et de communication, la présence de comportements et d’intérêts restreints et répétitifs, et des différences dans le traitement sensoriel.
Le lien entre l’autisme et l’anorexie mentale a été suggéré pour la première fois dans la littérature scientifique par Christopher Gillberg en 1983. Il a observé dans ses travaux cliniques que les deux conditions se sont co-produites dans les mêmes familles (Gillberg, 1983). Durant les vingt années suivantes, ce champ d’étude reste en friche.
Depuis lors, on s’intéresse de plus en plus au chevauchement entre l’autisme et les troubles de l’alimentation, en particulier l’anorexie mentale. Les recherches sont menées principalement en Europe occidentale : en particulier en Suède, au Royaume-Uni et en Italie (p. ex. Nielsen et al., 2015; Vagni et coll. 2016; Westwood et coll. 2018). Des recherches aux états unis ont aussi été effectuées.
En 2007, Nancy Zucker et ses collègues mettent en lumière les liens potentiels entre autisme et anorexie dans un article de synthèse de 31 pages qui révèle à quel point ces deux conditions peuvent être similaires. Les personnes anorexiques ont souvent du mal à se faire des amis et à maintenir des relations sociales même avant le début des troubles.
William Mandy est spécialiste de l’autisme, et non des troubles alimentaires, et il souhaitait explorer ces liens plus profondément. En 2015, il a conduit de longues entrevues avec dix femmes souffrant de troubles alimentaires et dont les tableaux cliniques avaient révélé des difficultés sociales ou un possible autisme. Il en a conclu que toutes avaient des problèmes concernant les interactions sociales et la nourriture qui précédaient de beaucoup l’apparition de leur trouble alimentaire.
Pour expliquer l’hypothèse de l’anxiété sociale (commune aux personnes souffrant d’autisme et de troubles alimentaires), Walter Kaye, chercheur dans le domaine de l’anorexie à l’Université de Californie, à San Diego, formule l’hypothèse que les personnes vulnérables à l’anorexie ont un excès de sérotonine dans le cerveau qui leur donne un sentiment permanent d’anxiété et d’inconfort. S’affamer pourrait alléger cette sensation.
Janet Treasure, psychiatre au King’s College et directrice du programme de traitement des troubles de l’alimentation à l’hôpital Maudsley de Londres, après avoir entendu parler d’une association possible entre autisme et TCA, mentionne :
Je dois admettre qu’au premier abord, j’étais sceptique, mais quand nous avons étudié différents aspects de la prédisposition à l’anorexie, comme les structures de pensée et les structures émotionnelles, elles étaient en fait assez similaires ».
Janet Treasure
Les résultats d’une étude publiée en 2019 ouvrent de nouvelles questions concernant la prévalence de traits autistiques chez la population TCA de manière générale, ainsi que sur l’impact de la présence de comorbidités pouvant expliquer ces résultats. En effet, les populations cliniques (tous TCA confondus) ayant un score plus élevé au questionnaire évaluant la présence de traits autistiques que la population générale.
L’étude de Westwood et Tchanturia 2017 a montré que 20 à 35% des femmes atteintes d’anorexie mentale répondent à des critères d’autisme.
D’autres, pensent que le pourcentage est plus faible. Jennifer Wildes, qui dirige le Center for Overcoming Problem Eating (centre d’aide pour les problèmes d’alimentation) de l’Université de Pittsburgh, affirme que le nombre de personnes à la fois autistes et anorexiques est probablement faible. Nancy Zucker et William Mandy affirment eux aussi que le nombre de personnes anorexiques diagnostiquées autistes est relativement faible – à peu près 5 à 10 % des personnes anorexiques.
Les caractéristiques communes et les différences
Les traits communs entre ces deux entités
Des recherches récentes montrent que les personnes concernées par l’une ou l’autre de ces conditions ont toutes :
- des difficultés à comprendre et à interpréter les signaux sociaux,
- de l’alexithymie qui est la difficulté à différencier, identifier et exprimer ses émotions. Elle semble jouer un rôle péjorant, non seulement sur les symptômes alimentaires, mais également sur l’évitement social. L’impact de l’alexithymie existe au delà de l’effet de l’état nutritionnel et des affects dysphoriques
- la tendance à se focaliser sur des petits détails, ce qui complique la vision d’ensemble d’une situation.
- En outre, ces deux groupes recherchent délibérément des règles strictes, des routines et des rituels. Ces mesures parfois obsessionnelles contribue en général à canaliser leurs angoisses.
- Le manque de flexibilité et de cohérence centrale semblent bien être commun aux deux pathologies
- Les adolescents à la fois autistes et anorexiques ont exactement les mêmes chances de guérison que ceux qui ne sont qu’anorexiques, selon une étude suédoise de 2015, bien qu’ils soient plus susceptibles d’être aux prises avec des difficultés psychiatriques persistantes.
Les différences
- Il y aurait des différences importantes dans les aptitudes sociales. Les anorexiques seules se montrent plus empathiques et plus concernées par les difficultés d’autrui que les patients présentant un trouble du spectre autistique (5).
- Les adultes autistes souffrant d’anorexie auraient significativement moins de chances de guérir – peut-être, comme Janet Treasure le souligne, parce que leurs comportements liés à l’anorexie sont profondément enracinés. Toutefois un diagnostic tardif d’autisme peut aider la personne à sortir d’un trouble alimentaire, ou du moins à aller mieux. Vous pouvez lire deux témoignages à ce sujet dans cet article dans la partie intitulée « nouvelles perspectives ».
- une différence dans la prise en charge entre adultes et enfants ou ado atteints de TCA et d’autisme. Il faut prendre en compte les besoins spécifiques et les caractéristiques des personnes autistes, selon Craig Johnson, directeur de clinique du Eating Recovery Center de Denver. Dans leurs établissements, par exemple, les psychologues font attention à séparer les enfants et adolescents autistes, ou présentant d’autres troubles du développement, des patients plus âgés et souffrant de troubles chroniques. En effet, ils peuvent avoir une maturité émotionnelle et sociale en décalage par rapport à leurs capacités intellectuelles et à leur âge, souligne Craig Johnson. Les thérapeutes s’appuient aussi moins sur la thérapie de groupe avec ces enfants, et mettent plutôt l’accent sur le suivi individuel.
Cette stratégie est toutefois variable selon les cliniciens : il s’agit d’évaluer si le groupe a un effet stimulant sur le malade ou si au contraire, le groupe ne fait que marginaliser la personne encore plus. La thérapie de groupe est très souvent préconisée lors de troubles alimentaires.
Les témoignages en faveur de traits communs entre TCA et autisme
L’histoire de Louise
Voici l’histoire de Louise Harrington, atteinte d’anorexie nerveuse et diagnostiquée autiste vers l’âge de 40 ans :
Louise Harrington commençait à penser qu’elle était peut-être anorexique. Elle savait qu’elle était en sous-poids à un point effrayant, et elle souhaitait désespérément prendre au moins 10 kg. Elle n’avait aucun désir de ressembler à un top model. Elle n’avait pas peur d’être grosse. Elle n’avait pas peur de prendre du poids. Elle n’avait aucune des angoisses typiques sur l’image du corps qui submergent la plupart des personnes anorexiques.
En fait, ce qui emprisonnait Louise dans les brumes de la sous-alimentation et de l’activité physique compulsive depuis plus de 30 ans, c’était que manger trop peu et faire énormément d’exercice atténuait les sensations envahissantes d’anxiété dans lesquelles elle risquait de se noyer (le prénom de Louise a été changé à sa demande).
Les psychologues et psychiatres qu’elle avait consultés ne comprenaient pas ce qui motivait son comportement. Autour de ses 20 ans, un docteur lui avait dit qu’elle ne pouvait pas souffrir d’un trouble de l’alimentation, car elle n’avait pas peur de grossir. Les autres thérapeutes disaient qu’elle mentait ou était dans le déni. Le postulat selon lequel son anorexie était nécessairement motivée par un désir de minceur la frustrait et l’aliénait, elle a donc cessé de chercher de l’aide.
Ce n’est pas avant d’avoir 40 ans, de faire des malaises réguliers au travail, des allers-retours à l’hôpital pour sous-alimentation, que Louise tenta, à nouveau, d’obtenir une aide psychiatrique. Pour la première fois, un psychiatre fit le lien entre les éternelles difficultés sociales de Louise et ses rituels autour de la nourriture, et évoqua une piste que personne n’avait mentionnée : l’autisme. Elle fut diagnostiquée autiste peu de temps après.
« Le diagnostic m’a aidée à comprendre pourquoi je me débattais tellement avec la vie », déclare Louise dans une interview par mail, son support de communication favori. Il lui a aussi permis de comprendre son trouble alimentaire, qui n’avait pas pour but de lui faire perdre du poids, mais plutôt de lui procurer la sensation de contrôler son anxiété, et le monde en général. En fait, s’il avait été possible de manger extrêmement peu et de faire énormément d’exercice sans perdre de poids, elle l’aurait fait, dit-elle. La seule chose que Louise semblait avoir en commun avec les autres personnes anorexiques était son niveau d’anxiété quasi stratosphérique.
Louise et d’autres nous démontrent que, bien qu’autisme et anorexie nerveuse se chevauchent de façon plus habituelle que nous ne le pensons, il existe encore peu de prise en charge pour cette double condition.
Catherine Hervais explique ces traits identitaires communs et propose une thérapie de groupe
Catherine Hervais, psychologue, et ayant souffert de boulimie, explique que souvent derrière une addiction sévère (les troubles alimentaires ou autres addictions) se cache un trouble identitaire et une personnalité atypique (incluant parfois des personnes souffrant des troubles du spectre autistique).
L’analyse d’Angie
Angie a souffert d’anorexie et a été diagnostiquée autiste à l’âge de 22 ans. Elle vous livre son analyse dans la vidéo ci dessous :
En conclusion, il est toujours intéressant de dépister les éventuelles co-morbidités lors de troubles alimentaires, et notamment un éventuel trouble du spectre autistique. Cela permet d’utiliser des approches thérapeutiques centrées sur la reconnaissance des états émotionnels, de leur sensibilité et l’amélioration des habiletés sociales. Permettre aux patients souffrant de troubles alimentaires de mieux comprendre leurs émotions et de les exprimer pourrait permettre d’éviter l’isolement relationnel et la chronicisation dans les formes sévères.
Sources :
1/Les liens entre l’autisme et l’anorexie : points communs et thérapies possibles (comprendrelautisme.com)
2/Un lien entre anorexie mentale et autisme ? (futura-sciences.com)
3/FFAB – Les traits autistiques dans l’anorexie mentale
4/Levels of autistic traits in anorexia nervosa: a comparative psychometric study | BMC Psychiatry | Full Text (biomedcentral.com)
5/Difficultés socio-affectives dans l’anorexie mentale: impact sur la sévérité du trouble et comparaison avec le syndrome d’Asperger (archives-ouvertes.fr)
6/Le lien invisible entre autisme et anorexie – AFFA Association Francophone de femmes autistes (femmesautistesfrancophones.com)
7/AUTISME et ANOREXIE: Une association possible chez les filles | santé log (santelog.com)
8/Troubles sensoriels/goûts, textures des aliments | The autist (lexpress.fr)
9/Traits autistiques chez des patients traités pour troubles du comportement alimentaire – ScienceDirect
10/“For Me, the Anorexia is Just a Symptom, and the Cause is the Autism”: Investigating Restrictive Eating Disorders in Autistic Women | SpringerLink
Remarque : des études ont montré que les personnes souffrant d’un trouble du spectre autistique sont plus à risque de cyberharcèlement et menaces en ligne. Voici un guide sécurité internet pour les personnes atteintes de TSA.
Image par Venita Oberholster de Pixabay